COMUNICAZIONE E BIOETICA


dr.ssa Silvia Vitelli

1- Perché la bioetica
Se la comunicazione è un momento integrato ed insieme problematico dell’atto sanitario di prevenire e curare, la bioetica si pone come strumento multidisciplinare ( etico, giuridico, deontologico) di lettura di tali problematiche.
Studiare i meccanismi dei rapporti intersoggettivi e le modalità di comunicazione diventa quindi obiettivo carico di motivazioni etiche e rispondente in ultima analisi alla moderna convinzione del diritto dovere di ogni individuo all’autodeterminazione.
Di fronte ad un processo biotecnologico che ha superato limiti ritenuti trenta anni fa inviolabili, sconfinando spesso in quello che sembrava fantascienza, si rischia di passare dal paternalismo ippocratico fondato sul principio di beneficità ad un’autodeterminazione dell’individuo basata sul principio di autonomia, ma di fatto inficiata dall’attuale enfasi posta sugli aspetti tecnologici della medicina ed in cui il rapporto interpersonale si riduce ad un’informazione passiva da parte del professionista della salute (medico o infermiere che sia).
L’individuo si trova così di fatto a non avere gli strumenti per poter veramente liberamente decidere e rischia di soccombere alla fiducia o alla sfiducia nella tecnologia e nella scienza, alle paure ed alle credenze.

Il principio bioetico di autonomia si fonda infatti su due elementi:
– l’autenticità delle scelte:coerenza delle azioni dell’individuo malato con le sue attitudini, i suoi valori e le sue abitudini;
– l’indipendenza delle scelte: possibile solo in presenza di conoscenza del problema, capacità di ragionare e capacità di agire sulla base della scelta fatta.
La comunicazione è quindi il presupposto per l’esercizio da parte dei soggetti interessati dell’autonomia decisionale : vi può essere autonomia nelle decisioni riguardanti la propria salute se si è informati in modo chiaro, completo , comprensibile, attuale e personale riguardo al progetto terapeutico ed alle eventuali procedure alternative.

2- le figure della relazione La prima figura su cui incentrare la riflessione è quella dell’individuo che entra in rapporto col mondo sanitario o perché ammalato o per prevenire un’ eventuale malattia, ricordando che trattasi sempre di una persona nella sua globalità, uomo o donna, bambino o bambina.
L’ammalato è costretto a prendere atto del limite dato dalla malattia , dalla necessità di ridefinire, in modo temporaneo o permanente, quella rete di rapporti familiari e sociali che si era costruito ed in cui era inserito. E’ quindi la persona nella sua globalità che si ammala, e non una parte di essa.
In questo contesto la capacità dell’individuo ammalato di prendere decisioni riguardanti il proprio corpo ed il proprio stato di salute , presente e futuro, è molto variabile. La libertà ed autonomia decisionale può infatti essere compromessa da innumerevoli fattori legati allo stato attuale, quali il dolore, la sofferenza, l’effetto dei farmaci, lo stato emotivo, ma anche dipendenti dalla propria storia, cultura, credenze religiose e convinzioni filosofiche.
Ma questa persona che perde, anche parzialmente, la capacità di gestire sé stessa ,mantiene il diritto di poter esprimere il proprio consenso o dissenso a quanto le viene proposto.
L’altra figura del rapporto è l’operatore sanitario, infermiere e medico. Risale alla tradizione dell’antica Grecia il fondamento della professione (“arte”) medica sul binomio scienza e coscienza, nella consapevolezza che nell’unione del sapere scientifico alla coscienza dell’operatore sanitario si fondi la responsabilità del curare.
Tale responsabilità del curare e prendersi cura anziché configurare un potere assoluto e paternalistico del medico, come di fatto si è storicamente realizzato, di per sé comporta l’obbligo responsabile di confrontarsi e con l’uomo ammalato che chiede la cura all’interno di una richiesta più vasta di prendersi cura di lui, e con la tecnologia valutando le possibilità ed i limiti del curare.

3- Le forme della relazione
Il rapporto comunicativo può svilupparsi su diversi livelli:
-tra due soggetti: es medico/ paziente;-infermiere/ paziente; medico/infermiere; medico/medico; infermiere/infermiere
-tra più soggetti :es. medico/nucleo familiare; paziente/nucleo familiare; medico o infermiere/ equipe
– comunicazione scientifica attraverso i-mass media

La relazione tra il medico ed il paziente è stata storicamente contraddistinta dal paternalismo medico, basato sul convincimento che solo il medico è il depositario della salute ed è quindi legittimato ad intervenire sul malato, ponendolo così sotto la sua tutela.
Tale impostazione paternalistica è stata messa in discussione negli ultimi trenta anni sotto la spinta di due istanze: da un lato l’evidenza dei limiti di un affidamento di tipo fideistico alla dimensione scientifico-tecnologica, dall’altra i riflessi pratici dell’affermazione del principio di autonomia e del diritto all’ autodeterminazione degli individui.
A tutt’oggi tuttavia, nonostante che da più parti si affermi che l’autonomia e l’autodeterminazione debbano giocare un ruolo importante al letto del malato, nonostante che i principi di autonomia siano sanciti da Documenti internazionali(Dichiarazione di Helsinki) e nazionali (Costituzione italiana, art.32), il paternalismo persiste nella cultura e nella prassi sanitaria sia in Italia che all’estero( Stati Uniti).

Il consenso informato
In tale contesto si inserisce la riflessione bioetica sui temi del consenso informato, inteso come strategia globale di rapporto medico-paziente attraverso la quale arrivare a costruire un’alleanza terapeutica.
Si afferma così da un lato il dovere del curante di fornire al malato un’adeguata informazione attraverso un rapporto relazionale basato sulla comunicazione, dall’altra il diritto dovere dell’ammalato di esprimere il proprio consenso o dissenso , realizzando così i presupposti per trasformare il”curare” in “prendersi cura” ed il “cieco affidamento”in “fiducia responsabile”.
Il tema del consenso informato è oggi ampiamente diffuso nel dibattito culturale .Questo non vuol dire che esso sia diventato un’esigenza ed una prassi consolidata dell’operare in sanità. Esiste di converso il rischio reale che esso si riduca ad un mero atto formale di raccolta scritta di consenso al di fuori di una comunicazione efficace, vissuta come momento “burocratico” a solo scopo di tutela legale: una sorta di tempo morto o comunque perso, sottratto al tempo prezioso del curare.

Comunicare le cattive notizie
Il riconoscimento del diritto-capacità del paziente a conoscere e concordare il progetto terapeutico (alleanza terapeutica), comporta la comunicazione a quest’ultimo del suo reale stato di salute e delle eventuali cattive notizie, cioè di quell’insieme di informazioni sanitarie riguardanti stati di salute gravi con prognosi infausta quoad vita o salute.
Si tratta di condizioni fortemente debilitanti o terminali che comportano insieme sofferenza, senso di impotenza e dipendenza per l’interessato e isolamento e , talora,rifiuto da parte della società, magari mascherato con la medicalizzazione.
Comunicare le cattive notizie significa per il medico accettare, anche a livello inconscio, l’esperienza della sconfitta e della morte . Sia la nostra società che la medicina vivono infatti con grande difficoltà l’esperienza della morte e della disabilità. La cultura attuale nega la morte e per indicarla ricorre spesso ad eufemismi. I valori che contano e che sono primariamente perseguiti sono la forma fisica, la bellezza, il successo, il rendimento.
In questo contesto l’impostazione paternalistica del rapporto interpersonale tra operatori sanitari e pazienti ha di fatto radicato una “paura” ad affrontare tale comunicazione, ben radicata anche nell’esperienza di molti di noi.
Gli interrogativi “perché dire la verità”, “Può la verità danneggiare il paziente?” sono nella prassi tutt’ora irrisolti.
La prospettiva etica e filosofica che si debba dire la verità per rispettare l’individuo, nella consapevolezza che egli è capace di stabilire i propri obiettivi e che ha il diritto di essere coinvolto nel processo decisionale che lo riguarda, da sola non è sufficiente a modificare una cultura diffusa per la quale negare la verità ( comunicandola a terzi, i familiari) non è mentire ma è tutelare la persona dal fatto che l’informazione potrebbe provocargli danno e toglierli la speranza.
Tuttavia , nella maggior parte dei casi e nel lungo periodo, sia dal punto di vista della cura che della persona, è preferibile che il paziente sia informato circa la natura della sua malattia e la relativa prognosi, cosicché possa partecipare consapevolmente al progetto terapeutico ed attuare le proprie scelte, il tutto in un clima di fiducia e reciproco rispetto.
Questo comporta la necessità di realizzare una buona comunicazione ed una comprensione reciproca nel rapporto tra il medico o l’infermiere ed il paziente, attraverso un approccio al paziente che sia condiviso dal gruppo degli operatori sanitari coinvolti e che sia basato sulla capacità di ascolto e di dialogo, nella convinzione che i valori e le priorità del paziente potrebbero discordare in modo significativo dai nostri.

I mass media
In una società complessa e differenziata come quella in cui viviamo la presenza dei media ha ormai permeato i nostri ambienti di vita, allargando a dismisura gli spazi delle relazioni tra gli individui e conferendo alla comunicazione un ruolo strategico fondamentale nel costruire relazioni, raggiungere scopi, educare e diseducare individui, sia singolarmente che come gruppi.
Il recente ” caso Di Bella ” è emblematico del ruolo giocato da un’informazione pseudoscientifica e demagogica , informazione che anziché permettere e facilitare una comunicazione positiva tra scienziati, operatori e cittadini lascia invece spazio al sopravvento di comportamenti basati sulla superstizione e l’irrazionalità. La mancanza di comunicazione nell’agire della comunità scientifica, il tecnicismo e la scarsa capacità di ascoltare di molta medicina ufficiale, l’analfabetismo scientifico che origina dai banchi di scuola producono di fatto uno scenario dove sia chi produce informazione che chi la riceve non ha spesso gli strumenti per distinguere il vero dal falso.
Il pubblico a cui i mass media si rivolgono è soprattutto un pubblico disinteressato, poco informato e distratto: un pubblico da catturare con gli scoop, un pubblico che cade facilmente nel tranello dell’informazione-spettacolo. Inoltre è esperienza comune che quando si parla di salute ed è in gioco la propria vita è più difficile mantenere il senso critico e si cede facilmente alla tentazione di affidarsi ad occhi chiusi a ciò che viene proposto.

4- L’etica della comunicazione
Esiste quindi un problema di etica della comunicazione sia nel rapporto medico paziente che nelle informazioni scientifiche. Certamente il mondo giornalistico è un mondo a sé con le sue regole, dinamiche e gerarchie.
Inoltre la crescente commercializzazione della ricerca induce talvolta la manipolazione dei media. Ma nessun giornalista dovrebbe mai mescolare le speranze con i fatti alimentando illusioni e speranze, né sacrificare al desiderio di realizzare uno scoop la qualità dell’informazione quando l’argomento trattato riguarda la salute ed è in gioco la vita di esseri umani.
Allo stesso modo nell’ambito clinico si possono individuare alcune caratteristiche atte a realizzare una comunicazione che risponda al rispetto dei principi etici di autonomia e di autodeterminazione. Queste comprendo il rispetto per la dignità ed il valore di tutte le persone coinvolte, il riconoscimento del diritto all’autodeterminazione del paziente, nel rispetto della diversità dei valori e delle priorità, un’attenzione alla verità nel costruire la relazione di fiducia che sta alla base di ogni alleanza terapeutica.
Il trasferimento delle notizie al paziente dovrebbe avvenire nel modo più completo e comprensivo possibile, nel rispetto della psicologia e della sensibilità dell’individuo con cui si comunica, dei suoi valori e della sua capacità di comprensione.
Scopo dell’informazione del paziente è quello di metterlo in grado di assumere in prima persona le decisioni che riguardano il proprio stato di salute, non lasciandolo solo di fronte ad un bagaglio indecifrabile di notizie, ma accompagnandolo in un dialogo aperto e dedicato, che impegna profondamente ambedue i soggetti coinvolti nella relazione comunicativa. Scopo di una comunicazione corretta ed eticamente fondata diventa così non solo il rispetto dell’autonomia individuale ma anche il costituirsi di un‘alleanza terapeutica basata su un progetto razionale e condiviso.

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